陈行甲:我想做一场社会实验,推动解决因病致贫
【/h/]“既然是理想,那‘张狂’呢?”
【/h/]辞职七年后,我坐在深圳的办公室里,回想起自己投身公益事业的初衷,陈行甲说。“当然,张狂是有引号的,”他笑着补充道。
【/h/]即使不加,听者也很难将他与“张狂”联系在一起。这位“网络名人”的前秘书有很多标签,但他并不“张狂”。
【/h/]作为巴东县委书记,他公开向腐败势力宣战,被评为全国优秀县委书记。然而,当他晋升时,他辞职离开,投身慈善事业,并创立了深圳恒辉公益基金会。那一年,他45岁。
【/h/]陈行甲坦言,辞去公职与逃避或怨恨无关,而是想做一项社会实验,以解决因病致贫的社会问题。“这个提法好像有点大,可能有人会觉得我傲慢。”
【/h/]“我不会错过精彩片段。转身可能是我的风格。”在人生的峡湾中,他总能察觉到什么时候该从容转身,什么时候该突然离开。
【/h/]如今,他再次转身,坚持了7年的公益事业,在基金会成熟时选择让位给年轻人做跑友甚至跑友。
【/h/]但谁说纯粹的理想主义者就不能是终极的现实主义者呢?
【/h/]如果不走进基金会的办公室,很难想象这里只有不到120平方米的面积和10名全职员工,但他们决心为拥有370万人口的广东省河源市和2500万人口的甘肃省的白血病儿童提供全力以赴的服务。在办公室最显眼的位置,张贴着团队与受助儿童相处的照片。
【/h/]采访当天上午,陈行甲迎来并派出四组人员,向公益同行提出建议,并与捐助者讨论项目。“我的时间应该以小时为单位安排。”陈行甲告诉我们,他实际上会花更多的时间在前线。
【/h/]陈行甲从未从一个“铁腕”秘书变成一个和蔼可亲的公益人士。从艾巴东县的50万人到不幸患病的儿童和落水的家庭,他一直都是那个被爱驱使的人。正如鲁迅先生所写:“无限的距离和无数的人都与我有关。”
【/h/]“当森林缺水时,你会得到一座山,而这座山有一个小口,好像有光。”陈行甲说“光”是他最喜欢的意图。他一头扎进苦难中,即使他在命运之墙上凿了一个小洞,他也想让接受者重新获得光明。此时,他自己活成了一束光,正如余所说:“治愈别人的人也应该治愈自己。”
【/h/]53岁的他眼尾有些皱纹,但眼里仍有光芒。
【/h/]在“大风大浪”中,他差点摔倒,但当他奔向他人并治愈他人时,陈行甲找到了真实的自己。这个在湖北山村和三峡腹地长大,曾经在山间漫步的孩子,也听到了山谷里传来的回声。
【/h/]2024年2月,时代财经在深圳恒辉基金会采访陈行甲,时代财经拍照。
1。“如果我不写,他就会像一缕灰尘一样消失。”
时代财经:你现在的日常生活是什么样的?
【/h/]陈行甲:毫不夸张地说,我的时间应该按小时安排,甚至按20分钟安排。有时我一上午要接待四批人,包括慈善机构的同事和捐赠者,但实际上,我的主要时间还是在公益一线,比如儿童病房和抗疫英雄之家。
【/h/]为公益同行项目建言献策王摄。
【/h/]时代财经:你提到你想创建一个新的慈善体系,这样弱者就不必再反复揭开自己的伤疤,向镜头讲述他们的痛苦。为什么要这样设计?
【/h/]陈行甲:从一开始,我们项目的初衷就不是简单地帮助穷人,不是为了表达我们“同情弱者”的情感,而是为了做一项社会实验,帮助国家和社会探索因病致贫的解决方案。我们“团结爱心工程”的口号叫做“团结爱心,推动因病致贫从现代中国消失”。我知道这很难,不是个人能做的,也不是民间公益组织能做的。
【/h/]我刚说这话的时候,有小伙伴好心问这个口号是不是太大了。好像还轮不到我一个一无所有的草根公益组织创始人。人们可能会认为你很傲慢。
【/h/]但我觉得既然是理想,就要敢于先去想。“张狂”的理想呢?如果理想很远,我们应该志存高远,为自己未来的行动留有余地。这就是为什么我们坚持使用这么大的口号。现在,当我们真正实践它时,我们也发现我们正在一点一点地朝着理想的方向前进。
【/h/]恒辉基金会的办公室挂满了王在拍摄的与受助儿童相处的照片。
【/h/]时代财经:在《不要离开歌》这本书中,详细记录了儿童服务的全过程。可见,这些信息需要长期扎根在一线。为什么记录的这么详细?
【/h/]陈行甲:怀着“促进因病致贫返贫”的理想,我没有动力去晒自己的道德优越感。这种对弱者的同情激励我从富人和社会筹集资金来填补他们的医疗保健漏洞。这只是我万里长征的第一步。我想探索道路,找到方法,找到规律,这需要非常扎实和详细的数据和案例。
【/h/]例如,我和我的工作伙伴什么时候去了儿童之家?服务初期是什么情况?中间沟通是什么情况?我们如何尝试解决它?在当时的医保支持体系下,解决了多少问题,又有多少问题是政府的公共服务没有覆盖到的,甚至是社会的盲点。我们将非常详细地记录这些困难。
【/h/]书中有一章“活菩萨”,讲述了一个15岁的女孩患急性髓系白血病(AML)的故事。这是我们服务过的所有患儿家庭中自费支出最高的一次,累计支出近200万元。我在书中详细记录了他们的费用,精确到焦媛分,并计算了孩子们家庭的误工费。
【/h/]我想这就是我们慈善组织的特殊价值,那就是在社会的盲点中看到。
【/h/]作者:陈行甲,出版社:中信出版集团,出版年份:2024年1月。
【/h/]时代财经:很多读者刚刚看到这本书,他们可能认为这是一个故事,但事实上,可以毫不夸张地说这是一份调查报告。起初,他们可能会觉得有些琐碎,但一些公益同行说,这本书以琐碎的方式告诉他们,并为他们提供了行动指南。这是你写作的初衷吗?
【/h/]陈行甲:是的,需要非常细致,这样人物才能立体。我写下了每一个细节,每一个隐秘的地方,每一次挣扎、努力和放弃,也写下了社会给予他们的每一个温暖的拥抱和每一次托举。
【/h/]我为梁、、扎西、、晏子等普通人做了一部传记,这就是把这些普通人留在时间长河中的价值。
【/h/]也许这本书里最难写的是阿良家族。他的家庭支持系统非常脆弱,最终彻底崩溃。我的父亲三年前离开了家,我的母亲陪伴阿良度过了第一次康复期,但在复发后,我的母亲也“出走”了。
【/h/]我们在阿良的患者服务档案中记录了20,000字。这个过程很沉重,但回过头来看,我还想借此传递一种力量:阿良,一个在身患绝症的最后阶段被父母遗弃在医院病床上的孩子,看起来似乎没有出路,但医生和护士没有放弃他。慈善组织、当地民政局和村委会都立即采取了行动,社会支持系统仍然存在。
【/h/]有时候我想,如果我不写阿良,这样一个7岁的孩子可能会像一缕灰尘一样消失在这个世界上,再也没有人会记得他。
【/h/]但他不值得被记录吗?他不是王子,他没有时间经历“成败”,甚至没有时间感受世界的美好,但他非常努力地生活和奋斗。他也爱着母亲,感受着母亲伟大的爱。即使他的母亲曾经“放弃”,她仍然是一个非常伟大的母亲。他最终依偎在母亲的怀里离开了人世,非常平静祥和,这也是一种圆满。
【/h/]人生就是一场离别。每个人生来都会死去,旅程或长或短。阿良的一生是短暂的,但他在短暂的一生中浓缩了许多人的经历,因此值得写下来。
【/h/]时代财经:当时,当我在救援过程中时,感觉就像穿越边境一样。在处理这些难以想象的琐事时,我会不会感到有些力不从心?
陈行甲:我没有自己做。从一开始,我就站在一个更高的层面上,带着做社会实验的使命,更充分地分析了困难。
【/h/]但我们的合作伙伴有这样的焦虑。例如,我们的员工史策觉得自己受到了“心理创伤”,心想:“怎么会这样呢?我们是来帮助你的。你不仅不领情,还有点抱怨,就像热脸贴着冷屁股一样”。
【/h/]但在我看来,如果人生是一场旅行,许多人走在正常、温和、开阔的大道上,旁边有崎岖的道路,甚至有湍急的河流。我们服务的人是落水的人。
【/h/]想象一下,如果有人不幸落水并且会游泳,他们可以优雅地游到岸边。这样的人要么家境富裕,要么知识丰富,但显然我们在救援中面对的“溺水者”并非如此,他们只能“四处翻牌”。我们不能指望他们会低声说“谢谢”。他们没有精力和头脑。甚至当他们看到一根稻草时,他们也会奋力抓住它。当他们看到一个人时,他们会扑上去紧紧地拥抱他,甚至把你拖进漩涡。这个时候,我们不能从正面面对他们的情绪,而是从背后拥抱他们。
【/h/]我知道在这个“社会实验”中,只要有大量的案例,就会出现各种各样的情况。让我们一起面对和解决它们。我们每半年邀请心理医生与整个团队一起做心理咨询,特别是在服务极端案例后,我们还将有针对性地处理一线员工遇到的创伤后应激障碍(PTSD)。
【/h/]陈行甲与许多受助儿童和青少年有着深厚的情感联系。王摄。
【/h/]时代财经:解决因病致贫的“社会实验”已经进行了7年。你认为取得的结果符合你的期望吗?
【/h/]陈行甲:这个项目的现状比我想象的还要好,得到了很多社会爱心力量的支持。
【/h/]至于疾病和地区是否会被复制,它们会,这也是这个社会实验的使命。但是,我必须一步一步来。现阶段我还是要把这三块“试验田”做深做细,暂时不展开。疾病的扩展也在计划中,但没有那么快。
【/h/]第二,“一代人终将老去,而有些人永远年轻。”
【/h/]时代财经:作为组织的创始人,你在团队中扮演什么角色?
【/h/]陈行甲:我是这个团队的指导和管理者,同时我也承担着半个心理咨询师的角色。第一,因为我自己患有抑郁症,所以我因病成为了一名医生;其次,我创立了这个组织和项目。我知道项目的框架逻辑,知道会遇到什么问题。伙伴们可以从我这里得到一种支持和力量。
【/h/]现在我在慢慢尝试改变自己的角色。去年我放弃了法人和董事长的职位,培养年轻人做董事长。我从创造者和领导者这样的先锋角色变成了跑步者。我没有一个人冲在前面,而是和大家并肩前行。
【/h/]也许三五年后,我可以再退半步,成为一个跑者,跳出来做大家的监督者,看看大家在执行过程中遇到了哪些问题。
【/h/]时代财经:放弃法人和董事职位是出于个人规划还是整个基金会的发展?
【/h/]陈行甲:有各种原因,主要是考虑基金会的发展和培养年轻人。
【/h/]该基金会成立7年来,已被广泛认定为5a级慈善基金会,项目已基本成型。下一步是在两个方面做到“可持续”。第一,团队的能力是可持续的;二是社会支持和社会信任的可持续性。这需要科学的项目设计、适当的实施、规范的管理和透明的财务以及独立第三方的评估和监督。
【/h/]我不担心社会支持的可持续性,但我更担心团队能力和团队建设跟不上。我今年53岁,一代人终将老去,但总有人年轻。
【/h/]我特别愿意用年轻人,给他们负担。培养年轻人的团队能力是一项非常重要的工作,我一个人无法愉快顺利地完成。说实话,从2022年开始的两年几乎是我加入慈善领域以来最顺利的时间,但在最顺利的时候和基金会最鼎盛的时候转身让位是我的风格。
【/h/]时代财经:看来这是你第二次在高光时刻转身了。你当县委书记的时候,升职了就辞职了。你以为这就是你的“生活方式”吗?
陈行甲:是的,我并不怀念那个高光时刻。也许是因为我从小生活在三峡腹地和鄂西大山深处的农村,我对生活其实有一种潜意识。
【/h/]从我家到村里的小学,我要爬两座山,沿着蜿蜒的河流行走,这也是我的生活意象。我知道,爬到山顶,下一步就是下坡。如果你有这个意识,在很顺利的时候转身可能会更从容。不要被命运逼到墙角,你会有点尴尬。
【/h/]时代财经:当面对许多复杂的事情时,一方面你有心理准备,另一方面你善于面对这些复杂性。与你以前的政治经历有关吗?
【/h/]陈行甲:这是决定性的。我经历过大风大浪,所以我不怕和风细雨。我见过山海,所以我不会执着于普通的河流。
【/h/]过去多年的基层从政经历让我拥有了相对开阔的视野和总结、提炼、观察的能力,使我能够设计出能够接地气、连接社会问题、照顾社会需求的项目;二是能让我有这样的执行能力,把项目落实到位。
【/h/]就像我过去经历的一些复杂情况一样,成功突破海滩也扩展了我的思维,房间太多了空无法容纳人们。
【/h/]时代财经:在过去的七年里,你遇到的最大困难是什么?
陈行甲:不久前,一位朋友问了我这个问题。我想了很久,但似乎真的没有。
【/h/]这位朋友又问了,两年前,我遭遇了一场持续一个多月的网络风暴,而且是两个互联网巨头亲自诽谤我并污蔑我的组织。这不是很难吗?
【/h/]我说,这个不难。自始至终,我从未真正见过他们的诽谤。事实上,网络流氓比自己更清楚你有多无辜,但他只是想陷害和诽谤你。如果你不理他,你真的会上他的当(笑)。
【/h/]但我重视他们反映的问题,因为他们有权监督我们。慈善是一项服务于公众利益的事业。“公”字决定了我们不仅要公正,更要公平公开。在当时引起舆论后,深圳市民政局将基金会成立以来的所有材料打包在几个大箱子里,并将其转移到独立的第三方机构。花了14天做“抄底”审计,最后告诉我们这个项目“零瑕疵”。
【/h/]这不就是“帮助”我们的网络风暴吗?这不是困难,而是好事。它帮助我们梳理了这条道路以来慈善项目的规范化。之后,2021年下半年,找到我们积极捐款支持的社会爱心力量呈现井喷式增长。
【/h/]第三,“为所有人提供免费医疗还为时过早。”
【/h/]时代财经:你以前说过,即使是县委书记也有很大的管辖权和权力。你有没有想过,如果你继续担任政治职务,你可能会帮助更多的人?
【/h/]陈行甲:这是个很好的问题。事实上,这个问题问的是政府和社会在完善中国社会福利体系方面如何分工和互补。事实上,很多人对这个问题感到困惑。
【/h/]政府为人民提供公共服务,但它们应该是基本公共服务,而不是全部。政府有其逻辑、道德和范围,而不是一个负有无限责任的政府。
【/h/]例如,政府为我们修建高速公路、省道、县道甚至乡道、村道,但在老百姓家门口修路重要吗?当然重要。这是最后一英里,但它应该由政府来修复吗?我不能。因为我们有14亿人,如果我们想把这个责任强加给政府,这将使政府感到尴尬,这在理性和道德上都没有意义。
【/h/]政府为人民提供了全民医疗保险,它是从“广覆盖、低水平和基本保障”的步骤逐步完善的。如果每个普通人都生病了,需要政府兜底,世界上没有一个政府能做到。这个时候,社会的力量就应该呈现出来。比如现代西方发达国家,以慈善为代表的社会力量非常强大,起到了很好的补充作用。
【/h/]我国总体战略目标中提到了社会治理体系和治理能力现代化,但目前的社会治理体系和治理能力还不够,老百姓解决问题还是要靠政府,这是我们的惯性。
【/h/]可以说,即使我是一个更大的官员,我能为人民做的事情仍然是在公共服务的范围内。但我可以来到慈善领域,成立一个草根慈善组织,做一些创新探索,广泛连接社会资源,与政府形成互补。政府能做的我不会做,政府不能做的我也会做。
【/h/]时代财经:如何实现与政府的融合互补?
【/h/]陈行甲:以“艾连计划”为例。在我们的“试验田”——青海省河源市和甘肃省,如果有一对三四十岁的普通农民夫妇家庭,他们10岁的孩子不幸患了白血病,整个医疗系统由政府建设,设立医院并提供医疗保险和医疗服务。但是,如果他们的经济陷入困境,政府的医疗保险无法解决因病致贫的问题,我们的慈善组织将提供全力帮助,我们将100%支付医疗保险目录中的剩余费用。
【/h/]除此之外,还有很多政府碰不到的东西,其实都是老百姓的需求。
【/h/]比如对重症患儿的营养支持和抗感染知识培训,可以帮助患儿治愈后顺利回到课堂,对患儿家长的心理疏导、疾病的科普认知等等。许多人认为儿童白血病是一种绝症。在许多文学作品中,白血病总是与死亡联系在一起。一些家庭甚至认为这是一种灾难性的疾病,放弃了对儿童的治疗。但事实上,我们在广东河源服务过的300多名儿童中,83%都活着回来了。儿童新陈代谢旺盛。只要预防感染,治愈成功率会比成人大得多。
【/h/]更容易被忽视的是,我们能轻易对不幸去世的近20%儿童的亲属说“我对你的损失感到遗憾”吗?如何悲伤,如何改变?这需要专业的悲伤咨询。
【/h/]当来自不发达地区的孩子的家庭不得不去一个陌生的省会城市就医时,他们可以在哪里照顾孩子的饮食需求?你住在哪里?他们住不起旅馆,也不能和生病的孩子睡一张床。他们不就是蜷缩在病房外的走廊里毫无尊严地睡了两年吗?
【/h/]这些确实是他们的需求,但要求政府解决就太过分了,我们可以做这些事情,这是我们和政府之间的融合和互补。
【/h/]2024年,我打算继续写一本书,主题是《超越疾病——中国重症儿童医务社会工作服务体系初探》。我相信分析重症儿童医务社会工作服务对所有疾病都有参考价值。怎么找到这么多社交需求?你必须去前线踩泥巴。
【/h/]时代财经:一些专家一直呼吁全民免费医疗,并认为当前的医疗保险制度亟待改革,这也是“因病致贫”的原因。你有政治经验,在担任宜都市长时曾试图推动全民免费医疗,你在公益道路上接触了许多案例。你怎么看待这个问题?
【/h/]陈行甲:我曾经在一个发达地区担任主要官员,也在一个不发达地区担任主要官员,并致力于公益事业七年。我深有感触,我们的国家太大了,有太多相对弱势的人需要帮助。导致人们贫困和因病返贫的疾病太复杂了。
【/h/]所以说实话,现阶段为所有人提供免费医疗确实为时过早。我们人口多、底子薄,社会福利体系的完善需要一个循序渐进的过程。
【/h/]现在我更深刻地回忆起23年前我在清华大学公共管理学院学习时老师说的那句话:“我们正背着沉重的历史包袱追赶时代的快车”。
【/h/]全民免费医疗绝对是我们的最终目标。我们必须朝着这个方向前进,但在这个阶段,我们必须一步一步来,磕磕碰碰。
【/h/]我们的慈善组织正在进行这一创新实践,希望为完善全国多层次医疗保障体系做出贡献。
时代财经:你能理解吗?过去你在较为发达的宜都当官时,有推动免费医疗的愿景,但你到巴东后,对“基础差”有了更深的感受,所以你想跳出来做自己的公益,对吗?
陈行甲:是的,我认为我们最好自己采取行动,而不是向国家提出不合理的要求和抱怨。
【/h/]第四,“治愈别人的人也会治愈自己。”
【/h/]时代财经:“自己表演”的想法是什么时候产生的?当你在政治道路上碰壁时,你想到了这个主意吗?
【/h/]陈行甲:我仍然有思想意识,但在我政治生涯的后期确实遇到了一些困难。
【/h/]其实这些困难在后期并不是不可克服的。我经历了巴东早期的所有风暴。我辞职不是为了逃避或妥协。最重要的原因是,正是因为这些困难,我在综合判断后觉得我的人生有了更多转型的可能性,那就是做创新的公益探索,做一个具有试错性质的“小岗村式”的试验田,这让我更加兴奋。
【/h/]第二个原因是,在裸辞之后,我也方便写一些我当时在基层看到的观察和思考。我没有举报他们,而是跳出个人恩怨,只是说基层行政文化现象。这两个因素促成了我的转变。
【/h/]时代财经:你之前在巴东县工作初期的那场“风波”是否导致你患上了严重的抑郁症?
【/h/]陈行甲:是的,我承认我在巴东之初确实遭遇了一场大风暴,但我认为大萧条实际上是由于我应对方式的失误。
【/h/]当时我对心理学一窍不通,选择了一种非常错误的处理方式,那就是自我批评。那时候我没有和任何人说话,和爱人相隔500公里。我几个月没见到她了。我担心如果她担心的话会什么也不说。我害怕生病和医疗。我觉得我是县委书记。我怎么会这么脆弱?“如果连县委书记都患上了抑郁症,人民该怎么办?”
【/h/]这种自责导致我的病情一步步加重,但我从未想过自杀。也许是责任感拯救了我。
【/h/]不是我还有一个83岁的父亲,不是我为我的爱人感到难过,也不是我的孩子还在上中学...而是心里有一个强大的声音告诉自己,巴东是当时湖北省最穷的县,正处于脱贫攻坚最关键的时期。这里有50万普通人。他们怎么能忍受他们的“父母”以这种方式离开?这对他们的心理和信心将是毁灭性的打击。
【/h/]“我必须自救”,内心的声音把我拉了回来。自救的第一步是告诉爱人我生病了。
【/h/]现在我想告诉你这些事情,我也想告诉你,我们国家有很多人患有抑郁症,但就诊率很低(记者注:根据《2023年中国精神卫生蓝皮书》,目前中国抑郁症的就诊率仅为9.5%)。
【/h/]我,一个看起来心理如此强大,有如此信念感的人,却患上了抑郁症。我希望讲述我的经历,并鼓励那些不幸患有抑郁症或抑郁症的人勇敢地面对它,而不感到羞愧。抑郁症不是我们的错,不是矫情,不是演戏,只是生病。人的一生如何才能不生病?
【/h/]时代财经:于在《别离开歌》的序言中写道:“治愈他人的人也应该治愈自己”。你认为近年来你的心情有什么变化?
陈行甲:我认为勇敢和无所畏惧是第一步。
【/h/]第二步是打开自己,融入自然,融入人群。现代心理学鼻祖弗洛伊德说:“爱情和工作是治愈一切的良药。”只有爱自己和亲人才是小爱。
【/h/]当你开始爱与你无关的人和无限的距离时,无数的人都与你有关。这时,当你的思维打开时,你会发现你面前有无数条道路,它们都闪着金光。你不再是那个被命运逼得走投无路的人,还拥有广阔的天地。
我非常同意于的说法。看起来我是在帮助别人,但实际上很多人在帮助我。在治愈他们、帮助他们、奔向他们的过程中,他们也向我张开了双臂,让我感到温暖和“生命值得活下去”,我被治愈了。
【/h/]时代财经:在你担任巴东县委书记期间,当地人民评价你是一位清正廉洁的好官员。做了慈善之后,大家也觉得你是一束“光”。你怎么看待这些“标签”?
陈行甲:我一点也不觉得有负担。
【/h/]其实我们每个人都是光,是自己的光,是爱人的光,也是别人的光。只是当我们陷入困境时,光明被迷雾笼罩,即使在最困难的时候,光明也被黑暗包围,但有时它会被释放出来。
【/h/]所以我非常喜欢“光”这个概念。我想起在贵州山村夏令营结束时和所有孩子一起读陶渊明的《桃花源记》。“当森林充满水时,你会得到一座小口的山,好像有光一样。”
【/h/]光的方向是我们生活的希望。就像我的书《不离不弃的歌》一样,人生就是一场离别。我们生来都会死。既然我们注定要死,那么这段旅程还有意义吗?这些路上的爱和温暖,这些被光照亮的时刻,都是我们生命的意义。
【/h/]“孩子天真无邪的笑脸是治愈生命的良药”,王摄。
【/h/]时代财经:2024年你的重点是什么?
【/h/]陈行甲:第一,我会继续扎根在慈善项目的一线,至少50%的时间,继续迭代项目,力争今年迭代到第11版。
【/h/]其次,有必要与年轻人一起跑步。除了我们自己团队中的年轻人之外,还有大量的志愿者团队。我还与兰州大学合作策划了“陈行甲之星空班”,并准备为兰州大学全体学生开设一门青少年成长选修课。我们想在真正的明星空中,要么在皋兰山顶,要么在黄河边,要么在千年古梨园的树下,具体内容已经在计划中。
【/h/]还有我刚才提到的那本书《超越疾病》。